Mauril… un petit tour et puis s’en va

J’ai fait allusion, déjà, à ce compagnon d’infortune dont j’avais partagé la chambre, au hasard  d’un infarctus il y a 3 ans. Un jeune papa, à l’aube de la quarantaine. Une conjointe dévastée. Comme Mauril Bélanger, il avait tiré l’un des 6 ou 700 numéros « gagnants » à la loterie nationale de la sclérose latérale amyotrophique.  Comme Mauril Bélanger, il était atteint de la maladie de Lou-Gehrig,- ou maladie de Charcot. Comme lui, il était devenu aphone.

La poisse, dans tout ce qu’elle peut avoir d’absolu.

La paralysie atteindra graduellement tous les muscles, un à un, dans une séquence aléatoire et  tout à fait imprévisible. Peu à peu, c’est l’impotence totale qui s’installe. Et avec l’impotence, la dépendance la plus totale à des  soins LOURDS. Un jour, c’est les cordes vocales qui ne répondent plus. Un jour, ce seront les muscles des membres qui cesseront de recevoir l’influx nerveux et qui vont « décrocher ».

Un autre jour, ce sera la déglutition. Un autre jour, ce seront les fonctions respiratoires; c’est une chose que d’avancer sous une haie d’honneur à l’aide d’un déambulateur (marchette); mais c’est une toute autre chose que de devoir être placé sous respirateur, une fois les poumons éteints, faute d’influx nerveux.

Le cerveau n’est pas un muscle; la progression de la maladie n’a aucun effet sur son fonctionnement et le malade demeure conscient de sa dégénérescence progressive. Le coeur, en revanche… Alors que ferait le cerveau, s’il pouvait commander au coeur de cesser de battre?

Ce jeune homme dont j’ai partagé la chambre pouvait encore se déplacer et se gratter le menton sans aide… mais son grabat n’en était pas moins branché en permanence à un respirateur; plus la maladie progressait, et plus longtemps et plus fréquemment il devait avoir recours à ce  poumon artificiel.

La troisième nuit, une infirmière fait sa tournée; mon voisin ne réagit pas. Il respire. Il a un pouls. Mais il est complètement absent. Elle le pince, elle  le secoue, rien à faire. Que des  sons, irréguliers. L’infirmière semble  paniquer, elle demande et obtient du renfort. Ça discute, ça réfléchit tout haut, arrive un premier médecin, puis un second.

Et le compagnon de chambre est là, qui angoisse devant cette mort annoncée. Quelqu’un vient lui offrir un comprimé pour calmer l’anxiété; il accepte volontiers… mais la curiosité l’emporte!

Le neurologue de garde entreprend un processus incantatoire aussi vain que ridicule.

Le médecin était « Blanc » mais  il pwononçait à la maniè haitienne. Monsieu Wobè, je vous o’donne de vous wéveiller!.  Une fois, deux fois, twa fois, et ce pauvwe Monsieu Wobè qui wefusait de se wéveiller malgwé toutes ces tentatives infwuctueuses!

En d’autwes ci’constances, ça auwait pu êtwe dwole!

Sauf que… sauf que… c’était la panique  la  plus totale. Et puis, sans  le moindre signe annonciateur, le bon Monsieu Wobè s’est assis d’un bond sur le bord de son lit, avant de faire des ronds sur le plancher. Quelqu’un l’a dirigé vers la salle de bain; Monsieu Wobè s’est soulagé, il est retourné à son lit, comme s’il n’avait eu conscience ni de cet émoi qu’il avait semé involontairement ni de toutes  ces personnes venues l’observer.

En moins de deux, il s’était endormi…

Trois ans  ont passé. Selon toute vraisemblance, ce compagnon de chambre n’aura pas survécu aussi longtemps – si on en croit, du moins les statistiques.

La conjointe de Monsieu Wobè m’avait semblé aimante, attentionnée. Mais fragile et impuissante. Lui et elle, ils ne s’entendaient pas sur les perspectives d’un retour à la maison pour y terminer ses jours. Est-ce que vous pensez que je ne suis une sans-coeur, Monsieur Lit 2? Non, madame la conjointe de Lit 1, vous ne l’êtes pas. Mais comment l’exprimer sans blesser?

Ça, c’est le genre de déchirement dont personne ne parle.

Le combat de Mauril

Le député d’Ottawa-Vanier, Mauril Bélanger, souffre d’un mal mystérieux qui lui a presque fait perdre la parole.[…] 

«Si je ne récupère pas ma forte voix d’ici le 2 décembre avant 18h, et par respect pour mes collègues, je vais alors retirer ma candidature», a-t-il annoncé dans une note qu’il a fait circuler à ses partisans.

[…] «Mon médecin me demandait de ne pas retirer ma candidature avant le 2 décembre car il espère trouver la cause. S’il le fait, les résultats seraient très bien.» – Mauril Bélanger, cité dans Le Droit, 23 novembre 2015

Non seulement le mal mystérieux a-t-il depuis été identifié, mais il semble progresser à un rythme foudroyant.

Bélanger se dit déterminé à poursuivre son travail en Chambre, à défendre les intérêts de ses commettants d’Ottawa-Vanier et à mener à terme son combat visant à modifier le texte anglais de l’hymne national [ma traduction] – Josh Elliott, CTV News, 9 mars 2016

[Mauril Bélanger] explique qu’il suffirait de modifier deux mots pour rendre hommage à toutes les femmes qui ont travaillé pour bâtir le Canada. Ainsi, la phrase «love in all thy sons command» deviendrait «in all of us command». Son projet avait été défait par 17 voix, en avril, en deuxième lecture. – Radio-Canada, 25 janvier 2016

Rona Ambrose va-t-elle demander à ses  troupes de voter de nouveau CONTRE ce projet de Loi quand Mauril Bélanger va le présenter de nouveau, cette fois sous un gouvernement Libéral majoritaire? Où les dinosaures se sony-ils tus à jamais?

La mort dans la dignité

Une femme de Calgary atteinte de la maladie de Lou Gehrig s’est prévalue de son droit à l’aide médicale à mourir. Elle est décédée à Vancouver, entourée de sa famille, avec l’assistance de deux médecins britanno-colombiens qui ont accepté de l’aider.

«Je ne souhaite pas continuer à souffrir ainsi et mourir étouffée par la maladie. Je veux que le temps [qu’il me reste] soit un moment paisible. »— Un écrit de la Calgarienne à la Cour – Sylvain Bascaron, Radio-Canada, 2 mars2016

Simple coïncidence? Ce premier cas hors-Québec vise une personne atteinte de cette maladie de Lou Gehrig dont souffre le député Mauril Bélanger.

Simple coïncidence. encore? Le deuxième cas connu vise lui aussi une  personne atteinte de cette même merde:

Brad Peters du groupe de pression Dying with Dignity Canada dit qu’il connaît un individu atteint de la SLA ayant déposé une demande pour mettre fin à ses jours avec l’aide d’un médecin.  «La personne nous a confié que le processus est très dispendieux, dit-il. Le problème du coût élevé des frais juridiques est également survenu pour la femme de Calgary. Il existe une barrière financière pour les individus voulant faire une demande.» – Radio-Canada, 4 mars 2016

La question des coûts ne se pose pas avec la même acuité pour  un Québécois qui répond aux critères de  la Loi québécoise, en ce sens  qu’il n’est pas nécessaire de présenter devant un juge une autorisation qui viendra au prix d’un long débat entre médecins aux opinions divergentes.

Par contre, un Québécois qui – sans être en phase terminale, souhaiterait néanmoins mettre fin à ses jours sous assistance médicale sa va devoir se soumettre à ces formalités longues  et coûteuses.

Question, donc: dans quelle mesure ce combat de Mauril Bélanger pourra-t-il orienter la réflexion de nos parlementaires? On ne parle  plus ici de cas hypothétiques et de personnes inconnues: on parle d’un collègue apprécié de tous, dont le dépérissement accéléré et la douleur de partir sans  partir tout à fait se déroulent sous leurs yeux.

N’y a-t-il pas là de quoi faire réfléchir même les plus réfractaires de ces bons Chrétiens évangélistes?

Mauril, un petit tour et  puis s’en va? C’est la grâce que  je leur souhaite, à lui et à sa famille.